per fortuna che il mio amore, sant'uomo che mi sopporta da 6 anni, mi ha stracoccolata arrivando a casa con questo stupendo mazzo di girasoli, lilum e quant'altro (ehehhe non sono un pollice verde e si vede!!)...ho la casa tutta profumata ed i gatti in subbuglio perchè vorrebbero mordicchiare fiorellini e foglie varie ^_^
in questi giorni sono a casa a godermi qualche giorno di ferie, volevo staccare la spina almeno per il compleanno...ho l'umore un pò sotto ai tacchi perchè i miei problemi di piastrine, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE (Morbo di Verlof) continuano ed ancora non hanno trovato la cura giusta :(
sono quasi 5 anni che vado avanti:
- hanno provato col cortisone a scalare..niente da fare, ogni volta che arrivavamo a basse dosi le piastrine cadevano in picchiata, tanto che sono arrivata a 7mila (il valore minimo dovrebbe essere di 145mila) e mi sono dovuta fare 3 cicli di Immunoglobuline (delle flebine che costano 600 euro l'una e se ne fanno almeno 5 flaconi al giorno per 3-5 giorni);
- al cortisone hanno associato l'immunosoppressore Azatioprina...niente da fare, quando il cortisone veniva scalato pian piano anche le piastrine scendevano precipitosamente..ed intanto ad ogni controllo mensile i medici mi dicevano "Si decida a togliere la milza.."
- mi sono decisa, togliamo sta milza...ed a giugno ricovero e 2 mesi di riposo x riprendermi dall'intervento (avevo una ferita che non voleva saperne di cicatrizzare..cosa normale quando si è piene di cortisone)... valori delle piastrine alle stelle, addiririttura 480mila!!! da mettermi col banchetto a venderle!!!
purtroppo la pacchia è durata poco, già ad agosto scalando il cortisone le piastrine sono scese, scese, scese... 14mila :(
- nuovi prelievi di sangue (profilo immunologico e quant'altro), prelievo del midollo sternale (vi auguro di non farlo mai, è fastidiosissimo!!!)... visto che la mia patologia mi permette un'esenzione parziale ho sborsato 350 euro nelle ultime 2 settimane!!!! e dopo i vari referti finalmente al controllo dell'altro ieri ho iniziato una nuova cura a base immunosoppressore orale, il Cellcept stavolta, e cortisone a scalare...
incrociamo le dita!!!
sono talmente stanca di tutta quest'incertezza, dei prelievi tutte le settimane, delle visite di controllo ogni 15-30 giorni...il tutto senza risultati tangibili finora :(
lo so che è una malattia cronica, non si guarisce, ma mi troveranno una cura che mantenga ste piastrine su livelli stabili e mi permetta di fare prelievi e visite di controllo ogni 6 mesi-1 anno e non ogni settimana??
a questo proposito ringrazio tutte le amiche di forum/blog/FB che mi sono vicine col loro affetto!!! grazie di cuore ^_^
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